Ley ELA: Todo lo que debes tener en cuenta sobre este avance social

Tras múltiples aplazamientos y casi tres años de retrasos, la norma finalmente verá la luz, concluyendo un largo proceso de tramitación parlamentaria.

Por:

Adonis Martínez

Los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades neurodegenerativas irreversibles pronto contarán con una nueva ley que promete mejorar significativamente sus derechos y calidad de vida.

Esta norma, que finalmente verá la luz a partir de la segunda semana de octubre, llega después de un largo proceso marcado por decenas de aplazamientos y casi tres años de demoras en su tramitación parlamentaria.

El acuerdo alcanzado este martes, que cuenta con el apoyo unánime de todos los grupos políticos, representa un hito clave para los pacientes y sus familias. Además, ha recibido el visto bueno de las principales asociaciones de afectados, lo que refuerza su legitimidad y respaldo social.

Esta ley está diseñada para proteger a aquellos que sufren enfermedades neurodegenerativas como la ELA, ofrece nuevas garantías legales y facilidades en el acceso a tratamientos, cuidados paliativos y asistencia personalizada, cubriendo así una necesidad urgente que durante años ha quedado desatendida.

Todos los avances detrás de la Ley ELA

Con el respaldo de los grupos políticos y las asociaciones de afectados, esta norma busca proporcionar una respuesta integral a las necesidades médicas, sociales y económicas de los pacientes y sus familias. A continuación, te presento las principales claves de esta ley:

• Supervisión y atención continuada especializada 24 horas para las personas con ELA en estadios avanzados, garantizando cuidados adecuados en los momentos más críticos.
  
• La ley se extiende más allá de la ELA, aplicándose también a pacientes con enfermedades neurológicas y no neurológicas irreversibles que requieran una coordinación especializada entre cuidados sanitarios y sociales.
  
• Se agiliza el proceso de reconocimiento de discapacidad y dependencia, estableciendo un procedimiento de urgencia para revisar casos en un plazo máximo de tres meses.
  
• Introduce una capacitación específica para profesionales sanitarios y cuidadores de personas con enfermedades de alta complejidad, asegurando que quienes cuidan de estos pacientes cuenten con la formación necesaria.
  
• Los cuidadores que han dejado su empleo para dedicarse al dependiente podrán mantener la base de cotización de su trabajo anterior, evitando que su dedicación afecte negativamente a su pensión futura.
  
• Los servicios de asistencia personal y ayuda a domicilio se adaptarán para cumplir con las necesidades de los beneficiarios de esta ley.
  
• Se creará un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, que incluirá datos sobre la prevalencia de estas patologías para mejorar el seguimiento y la planificación de recursos.
  
• Se incorpora una estructura dedicada a la investigación en ELA dentro del Instituto de Salud Carlos III, con el objetivo de impulsar avances en el tratamiento y conocimiento de estas enfermedades.
  
• La ley incluye ayudas específicas para pacientes dependientes de dispositivos electrónicos de supervivencia, garantizando su acceso y suministro continuado.
  
• Se garantiza una dotación adecuada de recursos y financiación para asegurar la implementación efectiva de la ley.
  
• Por último, se actualizará la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud en el ámbito de la rehabilitación, para incluir fisioterapia domiciliaria para los pacientes con enfermedades neurodegenerativas.